ROWEROWA ZBIÓRKA dla Arkadiusz Turoń (stwardnienie rozsiane zanikowe boczne SLA ALS)

Drodzy rowerzyści,

nasz kolega aktywny działacz stowarzyszenia na rzecz poprawy infrastruktury rowerowej Arek Turoń zachorował na nieuleczalną chorobę zwaną STWARDNIENIE ROZSIANE ZANIKOWE BOCZNE. Choroba postępuje od 3 lat, uniemożliwiając normalne poruszanie się i ostatecznie prowadzi do śmierci. Początkiem 2019r. zaprzyjaźniona firma informatyczna sprawiła Arkowi Rower Elektryczny żeby mógł z nami jeździć i walczył dalej, rok wcześniej rower Handbike został przekazany do szkoły UNICEF dla niepełnosprawnego Janka.

Arek Turoń z nowym rowerem elektrycznym

 

czym jest stwardnienie rozsiane zanikowe boczne ?

Naukowcy nie znają przyczyn tej choroby i sposobu na jej leczenie. Cześć zachorowań wiąże się z uwarunkowaniami genetycznymi ale to niewielki procent, pozostałe przypadki zachorowań są spontaniczne, uważa się że czynniki genetyczne i środowiskowe “połączone” w szczególnych przypadkach mogą spowodować wystąpienie choroby. Choroba polega na degeneracji układu nerwowego, z każdym dniem traci się kontrole nad kolejnym organem (utrata mowy, brak możliwości utrzymania głowy, brak odczucia głodu, utrata możliwości samodzielnego oddychania, w kolejnych fazach brak możliwości całkowitego poruszania się, nawet kiwnięcie palcem nie jest możliwe ponieważ nie mamy kontroli – ostatecznie prowadzi to do śmierci. Degeneracja układu nerwowego utrudnia przekazywanie sygnałów neuronowych od mięśni do mózgu, nie są znane patogeny za to odpowiedzialne. Podobnie jak internet na przeciętym kablu nie będzie działał, tak mózg nie będzie odbierał sygnałów na zniszczonym układzie nerwowym. Średni czas życia takiej osoby po diagnozie to 3-5 lat.

krótki filmik ukazujący jak to wygląda obrazkowo, j. angielski

 

Co dalej ?

Wyobraźcie sobie, że leżycie w łóżku w pełni świadomi i nie możecie nawet kiwnąć palcem, ruszyć się, czy samodzielnie oddychać. Arek nie mówi już od 2 lat, słyszy, widzi i rozumie jak zdrowy człowiek. Jeszcze jakiś czas temu porozumiewaliśmy się z nim za pomocą komunikatorów, później w miarę postępu choroby  i niedowładu rąk za pomocą kartki papieru A4 z wypisanymi literami alfabetu, gdzie z trudem wskazywał nam litery, a my odgadywaliśmy wyrazy, później zdania.  Niestety straciliśmy już tą możliwość. Żeby nadal porozumiewać się z Arkiem musimy wykorzystać ostatni sprawny narząd tj. oczy.

W poszukiwaniu rozwiązań tego problemu natrafiliśmy na urządzenie przeznaczone dla graczy komputerowych które wykorzystuje oczy do sterowania w grach. Uznaliśmy że wykorzystamy to urządzenie dla Arka. Firma Microsoft wypuściła w najnowszych kompilacjach systemu windows 10 możliwość sterowania wzrokiem całym systemem. Urządzenie wykrywa miejsce gdzie patrzą nasze oczy i tam kieruje kursor myszy, w połączeniu z klawiatura ekranową i dostępem do internetu mamy przepis na ponowną komunikację z Arkiem. Jesteśmy po pierwszych testach takiego urządzenia i jest pozytywnie.

 

ZBIÓRKA PIENIĘDZY

Wielu z was zna Arka z organizacji przejazdów Rzeszowskiej Masy Krytycznej, oraz działań pro-rowerowych w naszym mieście, niektórzy odwiedzają chorego kolegę na ul. Lubelskiej, inni już o nim zapomnieli. Często otrzymujemy zapytania; a co z Arkiem, jak możemy pomóc? Jak wiadomo nie ma lekarstwa, Arek jest pod opieką specjalistów którzy starają się spowolnić rozwój jego choroby . Członkowie naszego stowarzyszenia na bieżąco odwiedzają go i przekazują mu informacje ze świata rowerowego. Niektórzy jednak boją się szpitali, unikają chorego itp. z ciekawości zapytując co u Arka.

Aby dać wszystkim możliwość wsparcia inicjatywy, postanowiliśmy uruchomić zbiórkę pieniędzy. Kwota jest niewielka i tak naprawdę pieniądze nie grają tutaj roli, ale ma to znaczenie symboliczne. Wielu chce pomóc, ale nie wiedziało jak to zrobić, dlatego dajemy taką możliwość. Arek ma za swoimi plecami silne stowarzyszenie rowerowe, które sam tworzył i które go teraz wspiera, w tym wielu przyjaciół. Chcemy uzbierać 1000 zł na zakup i wdrożenie urządzenia do śledzenia oczu umożliwiając komunikację z Arkiem. Zbiórka trwa od teraz do 11.11.2019r. włącznie. Lokalna firma która nas wspiera dopłaci resztę brakującej kwoty. Pod tym wpisem będzie lista osób wspierających. Jeżeli nie chcesz być wymieniony poniżej w polu nazwisko obok nazwiska wpisz NIE, a jeżeli nie chcesz wyświetlać wpłaconej kwoty obok nazwiska wpisz X (przykład: Jan Kowalski NIE X ) . Prosimy wpłacać kwoty powyżej 10 zł .

Mamy nadzieję że już we wtorek tj. 12 listopada br. będziecie mogli porozmawiać z Arkiem na facebooku, chwilę jednak potrwa zanim Arek nauczy się obsługiwać system za pomocą samych oczu. W imieniu Arka dziękujemy za pomoc.

 

Lista darczyńców na kwotę  4 954,61* :

  1. Stowarzyszenie Rowery.Rzeszow.pl *** zł
  2. Multibiuro Rzeszów **** zł
  3. Adrian Grochmal 50 zł
  4. Patryk G 250 zł
  5. Paweł Jaskółka 20 zł
  6. Rowerowy Włóczykij *** zł
  7. Łukasz Rudnicki 100 zł
  8. Sławek *** zł
  9. Dominik Jakubowski 20 zł
  10. Krzysztof Pomorski 100 zł
  11. Beata Kopeć 20 zł
  12. Łowcy Zajęcy 20 zł
  13. Blanka Szlachcińska-Moraniec 20 zł
  14. Jarek Żuk 10 zł
  15. Paweł Sromicki 20 zł
  16. Anna strzecha 20 zł
  17. Maciej Żmuda 20 zł
  18. 20 zł
  19. Malgorzata Gałda 20 zł
  20. Mariusz Rejman 20 zł
  21. Andrzej Prajsnar 20 zł
  22. 20 zł
  23. Krzysztof Malec 20 zł
  24. Mateusz Szymkowicz 100 zł
  25. Adam Napiórkowski 20 zł
  26. Maciej Nerc *** zł
  27. Krzysztof Jękot 200 zł
  28. Krzysiek Jasiński 100 zł
  29. Joanna Kotula 50 zł
  30. 50 zł
  31. Monika Zajac 20 zł
  32. Adam Styś 50 zł
  33. Michał Palczak 100 zł
  34. Jerzy Czarnik 100 zł
  35. Danuta Kunysz *** zł
  36. 100 zł
  37. Bartłomiej Piotrowski 100 zł
  38. Dominika 20 zł
  39. 50.00 PLN
  40. Grzegorz *** zł
  41. Jacek Delikat 20 zł
  42. Piotr Piotrowski 50 zł
  43. Agnieszka 20 zł
  44. Agnieszka Dobrowolska 20 zł
  45. Justyna Z… 20 zł
  46. Sąsiad Sąsiad *** zł
  47. Sebastian Jakubik 200 zł
  48. Piotr Małecki 20 zł
  49. Bernadeta Szczypta 50 zł
  50. Łukasz Wojtuń 100 zł
  51. Karol Ząbik 50 zl
  52. Bartłomiej Rogoz 100 zł
  53. Andrzej 20 zł
  54. 100 zł
  55. Anna Cwiakala 100 zł
  56. Krzysztof Styś 50 zł
  57. Marek Bazan 100 zł
  58. Magdalena Tendaj 200 zł
  59. Krzysztof Jakubczyk 50 zł
  60. Rafał Smolak 150
  61. Agnieszka *** zł
  62. Kasia 20 zł
  63. Wojciech Sikora 100 zł
  64. Piotr Jasiński 100 zł
  65. Rafał 20 zł
  66. Jan Kowalski 100 zł
  67. Krzysztof Hajduk 20 zł
  68. Bartosz Dr 20 zł
  69. Olo 100 zł
  70. Natalia 20 zł
  71. Konrad Cypcar 100 zł
  72. Sylwia Momot *** zł
  73. Barbara Galas 20 zł
  74. Krzysztof Zakielarz 20 zł
  75. Beata 20 zł
  76. Paweł Bańka 100 zł
  77. BERNADETA ***
  78. Sławomir Kocan 10 zł
  79. ZOFIA*** zł
  80. Mateusz *** zł
  81. Kinga*** zł
  82. Grzegorz Pawlikowski 100 zł
  83. Ewa Szuba 20 zł
  84. Michał Moskwa 20 zł
  85. ZBIÓRKA ZAKOŃCZONA * nadwyżka będzie przekazana rodzinie Arka

 

Jesteśmy pełni podziwu, że dzięki Waszej hojności uzbieraliśmy zdecydowanie wyższą kwotę niż zakładaliśmy – za co serdecznie dziękujemy. Samo urządzenie zakupiła firma wspierająca biorąc całkowity koszt zakupu na siebie i urządzenie jest już u Arka, podłączone do jego laptopa. Pojawiły się jednak pewne trudności których nie mogliśmy wcześniej przewidzieć, ale dzięki Waszej pomocy lada dzień je rozwiążemy. Pierwszy problem to kąt patrzenia na detektor, Arek jest w pozycji leżącej i musimy tak ustawić komputer/monitor aby kąt patrzenia oczu był prostopadły do urządzenia. Zaprzyjaźniona firma Meblo-Vip buduje specjalny stolik, który rozwiąże ten problem (nie ma takich stolików na rynku, musimy sami zaprojektować, w tym tygodniu będzie gotowy). Drugi problem jest również natury technicznej, procesor w laptopie Arka z którego do tej pory korzystał, a który zakładaliśmy do obsługi nie daje rady obsłużyć urządzenia tzn. pojawiają się zacięcia co utrudnia sterowanie oczami, ten problem rozwiążemy wykorzystując datki przekazane od Was. Reszta zebranej kwoty będzie przekazana najbliższej rodzinie tj. żonie i nastoletniej córce Arka, które codziennie są przy nim.

DZIĘKUJEMY!

W imieniu całego stowarzyszenia oraz rodziny Arka dziękujemy Wam za ciepłe słowa i pomoc w tych trudnych chwilach. Każdy kto chciałby napisać jakieś ciepłe słowa może to zrobić w komentarzu pod tym artykułem lub skontaktować się bezpośrednio z rodziną Arka. Wciąż czekamy z niecierpliwością na pierwsze słowa od Arka. Podajemy również dane kontaktowe (za zgodą rodziny) dla osób które chciałby przekazać jakieś ciepłe słowa, zobaczyć się z Arkiem lub wesprzeć finansowo rodzinę.

 

URSZULA TUROŃ

tel. 603 099 297

( mbank 89 1140 2004 0000 3402 6037 2949 )

 

 

Wszystkim którzy pomagają

serdecznie dziękujemy !

Kwota:

DYSKUSJA

logo rowery rzeszów
WESPRZYJ NASZE DZIAŁANIA! DOŁĄCZ DO NAS