Drodzy rowerzyści,
nasz kolega aktywny działacz stowarzyszenia na rzecz poprawy infrastruktury rowerowej Arek Turoń zachorował na nieuleczalną chorobę zwaną STWARDNIENIE ROZSIANE ZANIKOWE BOCZNE. Choroba postępuje od 3 lat, uniemożliwiając normalne poruszanie się i ostatecznie prowadzi do śmierci. Początkiem 2019r. zaprzyjaźniona firma informatyczna sprawiła Arkowi Rower Elektryczny żeby mógł z nami jeździć i walczył dalej, rok wcześniej rower Handbike został przekazany do szkoły UNICEF dla niepełnosprawnego Janka.
czym jest stwardnienie rozsiane zanikowe boczne ?
Naukowcy nie znają przyczyn tej choroby i sposobu na jej leczenie. Cześć zachorowań wiąże się z uwarunkowaniami genetycznymi ale to niewielki procent, pozostałe przypadki zachorowań są spontaniczne, uważa się że czynniki genetyczne i środowiskowe „połączone” w szczególnych przypadkach mogą spowodować wystąpienie choroby. Choroba polega na degeneracji układu nerwowego, z każdym dniem traci się kontrole nad kolejnym organem (utrata mowy, brak możliwości utrzymania głowy, brak odczucia głodu, utrata możliwości samodzielnego oddychania, w kolejnych fazach brak możliwości całkowitego poruszania się, nawet kiwnięcie palcem nie jest możliwe ponieważ nie mamy kontroli – ostatecznie prowadzi to do śmierci. Degeneracja układu nerwowego utrudnia przekazywanie sygnałów neuronowych od mięśni do mózgu, nie są znane patogeny za to odpowiedzialne. Podobnie jak internet na przeciętym kablu nie będzie działał, tak mózg nie będzie odbierał sygnałów na zniszczonym układzie nerwowym. Średni czas życia takiej osoby po diagnozie to 3-5 lat.
krótki filmik ukazujący jak to wygląda obrazkowo, j. angielski
Co dalej ?
Wyobraźcie sobie, że leżycie w łóżku w pełni świadomi i nie możecie nawet kiwnąć palcem, ruszyć się, czy samodzielnie oddychać. Arek nie mówi już od 2 lat, słyszy, widzi i rozumie jak zdrowy człowiek. Jeszcze jakiś czas temu porozumiewaliśmy się z nim za pomocą komunikatorów, później w miarę postępu choroby i niedowładu rąk za pomocą kartki papieru A4 z wypisanymi literami alfabetu, gdzie z trudem wskazywał nam litery, a my odgadywaliśmy wyrazy, później zdania. Niestety straciliśmy już tą możliwość. Żeby nadal porozumiewać się z Arkiem musimy wykorzystać ostatni sprawny narząd tj. oczy.
W poszukiwaniu rozwiązań tego problemu natrafiliśmy na urządzenie przeznaczone dla graczy komputerowych które wykorzystuje oczy do sterowania w grach. Uznaliśmy że wykorzystamy to urządzenie dla Arka. Firma Microsoft wypuściła w najnowszych kompilacjach systemu windows 10 możliwość sterowania wzrokiem całym systemem. Urządzenie wykrywa miejsce gdzie patrzą nasze oczy i tam kieruje kursor myszy, w połączeniu z klawiatura ekranową i dostępem do internetu mamy przepis na ponowną komunikację z Arkiem. Jesteśmy po pierwszych testach takiego urządzenia i jest pozytywnie.
ZBIÓRKA PIENIĘDZY
Wielu z was zna Arka z organizacji przejazdów Rzeszowskiej Masy Krytycznej, oraz działań pro-rowerowych w naszym mieście, niektórzy odwiedzają chorego kolegę na ul. Lubelskiej, inni już o nim zapomnieli. Często otrzymujemy zapytania; a co z Arkiem, jak możemy pomóc? Jak wiadomo nie ma lekarstwa, Arek jest pod opieką specjalistów którzy starają się spowolnić rozwój jego choroby . Członkowie naszego stowarzyszenia na bieżąco odwiedzają go i przekazują mu informacje ze świata rowerowego. Niektórzy jednak boją się szpitali, unikają chorego itp. z ciekawości zapytując co u Arka.
Aby dać wszystkim możliwość wsparcia inicjatywy, postanowiliśmy uruchomić zbiórkę pieniędzy. Kwota jest niewielka i tak naprawdę pieniądze nie grają tutaj roli, ale ma to znaczenie symboliczne. Wielu chce pomóc, ale nie wiedziało jak to zrobić, dlatego dajemy taką możliwość. Arek ma za swoimi plecami silne stowarzyszenie rowerowe, które sam tworzył i które go teraz wspiera, w tym wielu przyjaciół. Chcemy uzbierać 1000 zł na zakup i wdrożenie urządzenia do śledzenia oczu umożliwiając komunikację z Arkiem. Zbiórka trwa od teraz do 11.11.2019r. włącznie. Lokalna firma która nas wspiera dopłaci resztę brakującej kwoty. Pod tym wpisem będzie lista osób wspierających. Jeżeli nie chcesz być wymieniony poniżej w polu nazwisko obok nazwiska wpisz NIE, a jeżeli nie chcesz wyświetlać wpłaconej kwoty obok nazwiska wpisz X (przykład: Jan Kowalski NIE X ) . Prosimy wpłacać kwoty powyżej 10 zł .
Mamy nadzieję że już we wtorek tj. 12 listopada br. będziecie mogli porozmawiać z Arkiem na facebooku, chwilę jednak potrwa zanim Arek nauczy się obsługiwać system za pomocą samych oczu. W imieniu Arka dziękujemy za pomoc.
Lista darczyńców na kwotę 4 954,61* :
- Stowarzyszenie Rowery.Rzeszow.pl *** zł
- Multibiuro Rzeszów **** zł
- Adrian Grochmal 50 zł
- Patryk G 250 zł
- Paweł Jaskółka 20 zł
- Rowerowy Włóczykij *** zł
- Łukasz Rudnicki 100 zł
- Sławek *** zł
- Dominik Jakubowski 20 zł
- Krzysztof Pomorski 100 zł
- Beata Kopeć 20 zł
- Łowcy Zajęcy 20 zł
- Blanka Szlachcińska-Moraniec 20 zł
- Jarek Żuk 10 zł
- Paweł Sromicki 20 zł
- Anna strzecha 20 zł
- Maciej Żmuda 20 zł
- 20 zł
- Malgorzata Gałda 20 zł
- Mariusz Rejman 20 zł
- Andrzej Prajsnar 20 zł
- 20 zł
- Krzysztof Malec 20 zł
- Mateusz Szymkowicz 100 zł
- Adam Napiórkowski 20 zł
- Maciej Nerc *** zł
- Krzysztof Jękot 200 zł
- Krzysiek Jasiński 100 zł
- Joanna Kotula 50 zł
- 50 zł
- Monika Zajac 20 zł
- Adam Styś 50 zł
- Michał Palczak 100 zł
- Jerzy Czarnik 100 zł
- Danuta Kunysz *** zł
- 100 zł
- Bartłomiej Piotrowski 100 zł
- Dominika 20 zł
- 50.00 PLN
- Grzegorz *** zł
- Jacek Delikat 20 zł
- Piotr Piotrowski 50 zł
- Agnieszka 20 zł
- Agnieszka Dobrowolska 20 zł
- Justyna Z… 20 zł
- Sąsiad Sąsiad *** zł
- Sebastian Jakubik 200 zł
- Piotr Małecki 20 zł
- Bernadeta Szczypta 50 zł
- Łukasz Wojtuń 100 zł
- Karol Ząbik 50 zl
- Bartłomiej Rogoz 100 zł
- Andrzej 20 zł
- 100 zł
- Anna Cwiakala 100 zł
- Krzysztof Styś 50 zł
- Marek Bazan 100 zł
- Magdalena Tendaj 200 zł
- Krzysztof Jakubczyk 50 zł
- Rafał Smolak 150
- Agnieszka *** zł
- Kasia 20 zł
- Wojciech Sikora 100 zł
- Piotr Jasiński 100 zł
- Rafał 20 zł
- Jan Kowalski 100 zł
- Krzysztof Hajduk 20 zł
- Bartosz Dr 20 zł
- Olo 100 zł
- Natalia 20 zł
- Konrad Cypcar 100 zł
- Sylwia Momot *** zł
- Barbara Galas 20 zł
- Krzysztof Zakielarz 20 zł
- Beata 20 zł
- Paweł Bańka 100 zł
- BERNADETA ***
- Sławomir Kocan 10 zł
- ZOFIA*** zł
- Mateusz *** zł
- Kinga*** zł
- Grzegorz Pawlikowski 100 zł
- Ewa Szuba 20 zł
- Michał Moskwa 20 zł
- ZBIÓRKA ZAKOŃCZONA * nadwyżka będzie przekazana rodzinie Arka
Jesteśmy pełni podziwu, że dzięki Waszej hojności uzbieraliśmy zdecydowanie wyższą kwotę niż zakładaliśmy – za co serdecznie dziękujemy. Samo urządzenie zakupiła firma wspierająca biorąc całkowity koszt zakupu na siebie i urządzenie jest już u Arka, podłączone do jego laptopa. Pojawiły się jednak pewne trudności których nie mogliśmy wcześniej przewidzieć, ale dzięki Waszej pomocy lada dzień je rozwiążemy. Pierwszy problem to kąt patrzenia na detektor, Arek jest w pozycji leżącej i musimy tak ustawić komputer/monitor aby kąt patrzenia oczu był prostopadły do urządzenia. Zaprzyjaźniona firma Meblo-Vip buduje specjalny stolik, który rozwiąże ten problem (nie ma takich stolików na rynku, musimy sami zaprojektować, w tym tygodniu będzie gotowy). Drugi problem jest również natury technicznej, procesor w laptopie Arka z którego do tej pory korzystał, a który zakładaliśmy do obsługi nie daje rady obsłużyć urządzenia tzn. pojawiają się zacięcia co utrudnia sterowanie oczami, ten problem rozwiążemy wykorzystując datki przekazane od Was. Reszta zebranej kwoty będzie przekazana najbliższej rodzinie tj. żonie i nastoletniej córce Arka, które codziennie są przy nim.
DZIĘKUJEMY!
W imieniu całego stowarzyszenia oraz rodziny Arka dziękujemy Wam za ciepłe słowa i pomoc w tych trudnych chwilach. Każdy kto chciałby napisać jakieś ciepłe słowa może to zrobić w komentarzu pod tym artykułem lub skontaktować się bezpośrednio z rodziną Arka. Wciąż czekamy z niecierpliwością na pierwsze słowa od Arka. Podajemy również dane kontaktowe (za zgodą rodziny) dla osób które chciałby przekazać jakieś ciepłe słowa, zobaczyć się z Arkiem lub wesprzeć finansowo rodzinę.
URSZULA TUROŃ
tel. 603 099 297
( mbank 89 1140 2004 0000 3402 6037 2949 )
Sprzęt który jest już skonfigurowany i czeka u Arka na testy w tą sobotę:
- Laptop Dell 14″ Vostro 5000* (3399 zł ze zbiórki)
- Tobii Eye Tracker 4C (Multibiuro Rzeszów)
- Dedykowany Stolik pod laptopa (Meblo-VIP)
*urządzenie nie współpracowało dobrze z laptopem Arka z racji na słaby procesor, dlatego musieliśmy zakupić nowy sprzęt ze zbiórki. Wymagania jakie zostały postawione: Łatwy do transportu dla rodziny, ale nie za mały, 14″ ekran, procesor 8gen. min I5, min 8Gb pamięci, dysk SSD, przestrzeń na instalację Eye Trackera na matrycy, szerokość 320mm – tracker ma 330mm, silna bateria. Parametry podyktowane są wymaganiami Eye Trackera. Wiemy że urządzenie wymaga prostopadłego ustawienia do oczu tzn, głowa nie może być pochylona w lewo lub prawo, źrenice muszą być normalnych rozmiarów tzn. po niektórych lekarstwach mogą się rozszerzać i urządzenie może nie działać prawidłowo. Reszta kwoty tj. ok 1600 zł została przekazana rodzinie Arka. W tą sobotę będziemy podłączać Arka do wirtualnego świata, jesteśmy dobrej myśli.
Wszystkim którzy pomagają
serdecznie dziękujemy !
Kwota:
Sukces..
Pierwszy tekst napisany przez Arka i udostępniony na FB, obecnie system służy tylko do komunikacji z rodziną będącej bezpośrednio przy nim i jest to jedyne medium do komunikowania się Arka z innymi ludźmi. Stan psychiczny i szybkie męczenie się oczu uniemożliwia długotrwałe rozmowy. Choroba niszczy nie tylko układ nerwowy, ale świadomość nadchodzącego końca, brak możliwości jakiegokolwiek ruchu, połknięcia śliny itp. (pół roku wcześniej jeździliśmy razem rowerami) sprawia że stan psychiczny pogarsza się.
Daniel Kunysz
stowarzyszenie Rowery.Rzeszow.pl